Riteniamo utile fornire alcuni spunti di riflessione, assolutamente non esaustivi, sul tema, già maturato da tempo nella coscienza degli interessati, dei familiari e in quella associativa, dell’emancipazione per quanto possibile dei giovani o adulti con fragilità dalla famiglia di origine, e del loro futuro una volta scomparsi, o impossibilitati a provvedere, i genitori, quasi sempre principali se non unici care givers.

Il complesso argomento, indicato con l’espressione eufemistica “Dopo di noi”,  è stato di recente affrontato dal legislatore con la legge 22.6.2016, n. 112 (“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”), e successivi decreti attuativi, tradotti già in alcune regioni in programmi operativi. Provvedimenti che vanno però inseriti nel contesto normativo già vigente, creando un corpus di non facile lettura e comprensione, che si compone di aspetti propriamente giuridico-legali, di aspetti assistenziali, previdenziali, fiscali etc.

Inoltre, la presentazione di norme e diritti va sempre messa in correlazione con servizi e risorse territoriali, per orientare all’applicazione concreta, e chiaramente poi declinata per le diverse fragilità e calibrata secondo gli elementi soggettivi, in modo che si persegua il miglior progetto di vita per quella data persona.

Un compito non facile, quindi, di cui questo articolo può quindi essere una prima tappa divulgativa, in un percorso di avvicinamento graduale, che solo ci può consentire di promuovere la corretta conoscenza di strumenti e risorse al servizio della costruzione per tempo, “Durante Noi” quindi, di un progetto condiviso con l’interessato, i familiari, gli operatori, che tenga insieme i vari pezzi: abitativo lavorativo affettivo …, nel rispetto dell’autodeterminazione, e sostenibile economicamente nel tempo.

L’Associazione InCerchio, ha come mission proprio quella di promuovere i diritti in vista della piena cittadinanza ed inclusione, e svolge servizi formativi e consulenziali al riguardo. Operando con un approccio multidisciplinare, grazie ai vari esperti (legali, assistenti sociali, psicologi, medici, consulenti previdenziali, fiscali, case disability manager..), intendiamo essere di supporto alle famiglie e alle associazioni che vogliano avvicinarsi consapevolmente alla problematica, fornendo strumenti di studio analisi e costruzione dei singoli percorsi di vita.

Sul tema specifico, la prima doverosa sottolineatura è che il percorso per il futuro delle persone disabili gravi deve essere pianificato per tempo e gradualmente, il più possibile anticipatamente, finchè i genitori sono ancora pienamente in grado di accompagnare il figlio e supportare un “progetto” così importante; inoltre per costruirlo bene bisogna conoscere le norme ed i servizi sul territorio di riferimento.

Ribadiamo che non esistono risposte universali ed uguali per tutti, e certo non può essere una normativa ad introdurle, ma si può anzi si deve strutturare un percorso personalizzato sulla base delle previsioni legislative e delle risorse pubbliche e private a disposizione.

Da parte nostra, per semplificazione di approccio e trattazione, individuiamo tre aree principali e determinanti del percorso da pianificare, corrispondenti ai fondamentali interrogativi della famiglia sul futuro del giovane/adulto con fragilità: il CHI, il DOVE, il COME.

Vediamo brevemente cosa intendiamo:

• Il CHI riguarda la protezione giuridica della persona, nel caso non sia in grado di autodeterminarsi: il genitore si domanda infatti chi si occuperà del figlio, si tratta quindi di individuare una persona che si occuperà di lui, in continuità educativa e affettiva con i genitori, meglio un familiare ad esempio un fratello, e che se necessario e opportuno assuma il ruolo di amministratore di sostegno, con la responsabilità della sua tutela e rappresentanza, sotto la vigilanza del magistrato, il Giudice Tutelare.
• Il DOVE fa riferimento a dove abiterà la persona fragile: il genitore si domanda infatti dove andrà il figlio, se e quando lascerà la casa di origine. Al riguardo da tempo esistono varie proposte di residenzialità, in parte codificate da norme statali e regionali, ma spesso ancora poco vicine al concetto di casa… da qualche anno si stanno però diffondendo esperienze di residenzialità leggera, appartamenti protetti, che rappresentano un’ottima soluzione per progetti di vita inclusivi e di qualità. Un merito della nuova legge, la n. 112 del 2016, di cui si parlava in apertura, è fra l’altro quello di riconoscere, anche con contributi economici, le micro residenzialità (appartamenti normali con 4/ 5 ospiti, inseriti in ambienti comunitari e socializzanti). Il Fondo istituto dalla legge, e ripartito sulle regioni, che disciplinano con linee guida l’ utilizzo per gli enti locali, va soprattutto a sostegno di questa soluzione.
• Il COME riguarda le modalità di supporto economico a tale progetto residenziale e di vita: come vivrà mio figlio, se non è in grado di lavorare e provvedere a se stesso, si domanda angosciato il genitore

E’ questo  tutto l’ambito delle risorse pubbliche e private che possono essere messe in campo per la sostenibilità economica della persona disabile: provvidenze economiche di invalidità civile, reversibilità, polizze assicurative, assetti successori specificamente studiati, donazioni, fondi vincolati….

La nuova normativa mette in campo delle agevolazioni fiscali per incentivare l’accantonamento privato. Il legislatore promuove altresì un’opzione che però è poco praticabile per la maggioranza delle famiglie, ovvero il TRUST, istituto di origine anglosassone di separazione patrimoniale, in questo caso finalizzato alla persona fragile. Ci sono però altri strumenti giuridici e patrimoniali più tradizionali e radicati, e anche più idonei e tutelanti.

La nuova legge fa quindi un passo in avanti sul tema del “dopo di noi”, ma per  la comprensione e la valutazione di tutte le potenzialità è opportuno avere una visione di insieme, da declinare poi in percorsi personalizzati.

A cura di Daniela Piglia, giurista, direttore Associazione InCerchio

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